前一阵子,一个名为“15岁男孩患基因病面如小鸟”的话题冲上热搜,引发热议。
男孩长着一张十分奇特的面容,眼角下垂,面部骨骼整体呈向前凸出的走向,配上窄小的脑袋,分明不像正常人能拥有的长相,整张脸看上去更像一张鸟类的脸,被专家确诊为患有“鸟面综合症”,这是一种基因遗传病。
母亲一边打工攒钱一边为儿子寻求最好的治疗,积极鼓励儿子,这般母爱令网友深受感动,也呼吁孕妇们不可对孕检掉以轻心。
然而紧接着便有人指出这根本不是孕检的问题,你先看看他妈妈长什么样吧!
镜头转至男孩母亲的面容,网友们都纷纷傻眼了。
这妈妈竟也跟儿子长着如出一辙的鸟面!只是比儿子的症状稍显轻些。
于是原本的同情感动立刻化作了不解和愤怒,多数人表示,但凡有点常识的,一看妈妈脸部就知道不正常了,为什么当初要孩子的时候,没一个人劝阻?这妈妈难道也不知道自己的情况吗,让无辜的孩子买单?
看着视频中眼神忧郁,自卑怯弱的小男孩,人们心酸的同时,不禁更埋怨这位母亲的“无知”。
一时间,“优生优育”和“每个人都有生育权”两波声音又争辩得不可开交。
但男孩母亲作出解释,称当年并不知道自己的长相是一种病,只以为自己天生长得不好看,更不知道这病会遗传。
可以说,这位母亲是不知道自己有基因缺陷,也没人提醒的情况下,选择了正常结婚生育。
那么有这样一个人,同样患鸟面综合症,且在已有一个孩子的情况下,旁人也百般劝阻,却依旧怀着侥幸的碰运气心态,非要拼二胎,却酿成不幸,又该如何评价呢?
长相怪异如小鸟
1994年出生在河南驻马店一个普通农民家庭的王小妞,从小就受尽歧视,经常被人在背后指指点点,无论走到哪遇到谁,对方都会立刻唯恐避之不及般,赶紧离她远远的,仿佛她是什么晦气存在一样。
这一切遭遇,都是王小妞的那张脸惹的祸。
当初王小妞的妈结婚两年肚子都迟迟没有动静,经常被村里女人在背后嚼舌根,笑话她是不下蛋的母鸡。
王小妞的爹妈也急,为了赶紧怀上孩子,两口子找了不少偏方、土方,各种乱七八糟的药物和其他玩意儿都进了王小妞她妈的肚子里,最后还真怀上了。
王小妞的爹妈当然是希望一举得男的,但生下来是个女娃,倒也还行,反正终于有孩子了,也不用被村里人各种说闲话戳脊梁骨了。
至于产检什么的就更不用提了,很多寻常人家尚且没有做产检的意识,更别提医疗条件落后的农村地区了。
刚出生的王小妞又瘦又小,只有3斤重,还总是生病,吓得两口子提心吊胆,生怕这好不容易得来的闺女哪天夭折了。
好在王小妞有惊无险地渐渐长大了,但没想到令两口子发愁的还在后头。
闺女的相貌是越长越怪异。
该怎么形容王小妞的长相呢?
笼统地将其形容为美或丑,都不准确,而王小妞的脸,旁人一眼看上去,脑海里下意识浮现的词是“怪”。
是的,就是怪,整颗头长得都很奇怪,眼睛的形状是往下耷拉着的,呈现出个大写的“八”字走向,耳朵也是畸形的,一张脸看上去像小鸟头。
渐渐意识到女儿长相跟其他普通孩子都不一样的王小妞爹妈是真的愁坏了,反思是不是当时病急乱投医,结果生出来的孩子成了这种长相。
但后来带着王小妞去城里的大医院找专家看,专家说这是一种叫“鸟面综合症”的罕见疾病,患者特征就是面部发育异常,眼睛小,朝下走,鼻子突出呈鹰钩状,脸颊骨和下颌骨都发育不全。
总的来说,就是长得宛如鸟类的头部。
更重要的是,这是一种基因缺陷,有一般的概率会遗传给下一代。
专家说,这种病可以做手术,但也只能改善,不能完全变成正常人的样貌,而且治疗费用也极其高昂。
这显然是王小妞家里所负担不起的,于是王小妞就只能继续这样了。
虽然王小妞相貌长得怪,却也是父母好不容易得来的心尖尖,再加上从小体弱多病,两口子更是对这唯一的女儿百般疼爱。
但父母的爱并不能帮助王小妞跨越与众不同的相貌给她带来的那道坎。
父母怎么看自家孩子那都是好的,但在没有亲情滤镜的旁人眼中,王小妞的外貌就是丑陋又怪异。
王小妞从小就活在别人指指点点的目光和议论中,导致内心埋下了自卑的种子,上学时,同学们也都把她当怪物看,女孩子们都觉得她长得吓人,不敢跟她做朋友,调皮胆大的男生则各种欺负嘲笑她。
随着年龄渐长,王小妞的自尊心也愈发强烈,学校的氛围对她来说太不友好了,于是王小妞读完初中就死活不肯再念高中了。
学是不上了,那就进社会打工挣钱吧,但成年人的世界并不比年幼的孩子宽容多少,王小妞长着那样一张奇特的脸,就注定会处处碰壁,好的工作,她文化水平够不上,一般般的工作,对方一看王小妞长成这样,根本不敢招。
但也并非毫无出路,王小妞干过各种各样的底层工作,摆摊、商场卖衣服、饭店里端盘子,虽然工资都不高,但毕竟是个女孩子,没男孩那种攒钱买房买车讨老婆的顾虑,好歹也能养活自己。
农村一般早婚,王小妞步入社会没几年,父母就已经操心起了女儿的终生大事。
但找对象这种事,简直比找工作还看脸,求爷爷告奶奶地好不容易有人愿意给王小妞介绍对象,结果男方来了,一看到王小妞本人,当场脸都绿了,自然也就没了后续。
如是这般好几次,王小妞的心也渐渐凉了,不怎么向往爱情和婚姻了,她觉得自己可能一辈子都找不到对象了,因为没人看得上她。
直到她遇到了一个叫袁大宝的男人。
不顾劝阻拼二胎
袁大宝也是经人介绍跟王小妞认识的,两人是河南老乡。
跟王小妞见过面后,袁大宝倒是没像之前那些男的一样被王小妞的容貌吓得溜之大吉,表示愿意继续接触下去。
原来袁大宝自身条件也不好,13岁那年发高烧没得到及时医治,导致患了小儿麻痹症,从此就成了终身残疾。
袁大宝家里条件很差,父母一直靠回收垃圾为生,拿出所有的积蓄给不能像正常青年那样外出打工挣钱的儿子在老家开了家小店,让他勉强维持生计。
眼看着袁大宝年纪越来越大,同龄的小伙子都一个接一个娶上了老婆,袁大宝却因为身体上的缺陷。感情生活却始终没有着落,老父母也愁得够呛。
其实起初见过王小妞后,袁大宝心里也是不情不愿的,差点就跟其他男人一样,直接跑路了。
但袁父袁母劝袁大宝,遇到个能踏实过日子的就珍惜吧,娶媳妇不能光看外表,只要人品好,孝顺贤惠就行,毕竟咱的条件也摆在这里,容不得挑三拣四的。
袁大宝孝顺,就忍了内心的别扭,听从了父母的建议,继续跟王小妞处了下去。
王小妞这边自然是求之不得,她对袁大宝颇有好感,虽然袁大宝身体有缺陷,但脸长得十足清秀端正,王小妞心里很喜欢。
于是交往了四个月后,两人结了婚。
婚后几个月,王小妞就怀孕了。
夫妻俩先是高兴,紧接着却涌上担忧——万一这孩子生出来后遗传了他妈的病该怎么办啊?
毕竟专家说可是有一般的概率会遗传给下一代呢。
这次怀孕,夫妻俩都不敢掉以轻心,定期往医院跑,去做产检。
九个月后,王小妞生下一个男孩,值得庆幸的是,孩子长相正常,这让全家人心中的石头都落了地。
婆婆整天高兴得合不拢嘴,忙里忙外地伺候着王小妞坐月子,照料大胖孙子。
王小妞也心想,从小到大因为这副奇特丑陋的外貌遭遇过许多不幸,如今老天总算眷顾自己一回了,原以为美满的婚姻和家庭注定与自己无缘,但事实证明,她也是可以获得幸福的。
家庭美满的王小妞,不再如少女时期一般为自己的外貌过度自卑焦虑,渐渐摆脱了丑陋容貌给她带来的阴影。
大儿子4岁那年,王小妞把孩子留在家里交给老人照顾,自己和袁大宝一起来到广州进厂打工。
工作了没多久,王小妞再次怀孕了。
袁大宝对此很高兴,他一直挺希望家里能有一儿一女,但有亲戚劝王小妞不要生这个二胎,家里有一个健康的孩子就够了,没必要非得拼二胎,万一这个孩子不正常怎么办?
但王小妞觉得,大儿子没有任何问题,再要一个问题应该也不大。
最终,想要二胎外加侥幸心理占了上风,王小妞不顾旁人劝阻,决定把这个孩子生下来,于是她辞了工作,回到老家安心养胎。
这一次怀孕,相比第一胎,王小妞松懈了许多,没怎么跑医院做检查。
常言道不听劝易吃亏,这一回,执意拼二胎的王小妞是吃了大亏了。
2018年初,王小妞做了剖腹产,又是个儿子,但最令她受打击的不是孩子的性别。
医生先是把孩子抱给了父亲,袁大宝只看了一眼孩子的相貌,当场就撑不住了。
婆婆也过来看自己刚出生的孙子,看完后一跺脚:“哎,完了,长得像他妈!”
这个孩子没能延续他哥哥的幸运,而遗传了母亲王小妞的鸟面综合症。
这就是基因遗传的厉害之处了,父母一方有基因缺陷,生下的第一个孩子却很正常,这是合理的,但并不代表就可以据此认定再生二胎三胎也一定正常,因为基因可能是隐性的,别看第一个孩子正常,但他的后代,也是有可能遗传其基因缺陷,这叫隔代遗传。
如今现状
第二个孩子的到来,让家里变得愁云惨淡的,一家人都不太能接受孩子生来就患有这个病。
但谁都没有王小妞心里难受,她比谁都清楚这种病会让自己的孩子将来遭受什么,每次看到跟自己有着一样奇特面容的小儿子,愧疚、悔恨的情绪就充斥着她的内心。
她后悔极了,觉得不该不听劝,执意拼二胎,让孩子生下来就开启了注定要遭罪的一生。
但心里再难受,孩子毕竟是身上掉下来的肉,一段时间后,家里人终于接受了这个事实。
小儿子三岁时,王小妞发现儿子的情况比自己更糟,孩子智力低下,同龄的孩子都已经咿呀学语,很好地跟父母表达需求了,但自己的儿子遇到任何事只会哭,不会开口说话,听力也不行。
家里多了一张嘴,经济负担也更重了,小儿子身体也不好,经常要看病,为了养家糊口,王小妞和袁大宝干脆搬去浙江温州,跟公婆一起收废品。
随着流量时代的到来,王小妞两口子又发现了新的挣钱门路——做自媒体。
王小妞在社交平台上注册了账号,在上面记录自己一家人的生活,她奇特的容貌放在现实里是吓人,在网络上隔着一层屏幕则能勾起人们的新奇,王小妞自开通账号后,粉丝不断增长,迄今为止已有20万粉丝了。
于是王小妞做起了直播带货,本职收废品,副业直播,卖过很多东西,包括各地的土特产,销量都还不错。
一家四口依旧幸福和睦,袁大宝虽然腿脚不便,但只要一有空,也会带着妻儿去各地旅游,袁大宝和王小妞结婚已十年了,还是一副恩爱的老夫老妻样子。
两人的大儿子也长大了,相貌随了父亲,长得很帅气,但小儿子依旧还是那副模样,每次出现在妈妈的视频中总是一副呆呆的模样,虽不如哥哥健全漂亮,却也在父母的呵护疼爱下长大。
2023年6月,王小妞分享了一个视频,视频中的她光鲜亮丽,头发高高盘起,画着精致的妆容,打扮得非常知性,从她身后的卧室布置中,也能看出他们一家人如今的生活水平应当不错,还买了小区新房。
虽然王小妞的视频都是记录并分享自己的幸福日常,但评论区总有不和谐的声音,这种现象当王小妞带着小儿子出镜时更甚。
很多人指责她自私,明知道自己什么情况,却非要为了传宗接代的执念,继续传递畸形的基因,自己生得痛快了,小孩顶着这样一张脸以后该怎么办?一辈子都要承受别人异样的眼光。
也有人维护王小妞一家人,觉得人家又不偷不抢,自己孩子自己爱就行了,人家自己都不嫌弃,作为陌生人又何必追着骂呢。
对于这些争议,王小妞也作出回应,表示孩子来到父母身边就是最大的幸福,难道长得丑也是一种错吗,无论你活成什么样,都会有人说三道四,不如无视那些负面声音,活出最舒适自在的样子。
看得出,王小妞如今的态度是比较豁达通透的了,说的这些话也不无道理,但也有人关注到小儿子视频中的状态,觉得小孩子在视频里明显表现得不太自信,呼吁她多关注下孩子的心理健康,不要把孩子拿来当作博流量的道具。
无论怎样,人生有三不笑,一不笑残疾人,二不笑愚笨之人,三不笑落难之人,既然来到这个世界上,即便生来就有缺陷,也应当被温柔以待,或许人没有选择被生下来与否的权利,但至少有快乐的权利,希望这个孩子长大以后,能拥有和母亲一样强大的内心,足以抵御外界的一切异样目光和不公对待。
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